本期故事，我们迎来了两位笑颜如花的宝贝。在他们的脸上，你总能看到让人暖心的笑容，就犹如一个小太阳般。那是发自于内心，基于对生活的热爱而散发出来的光芒。很高兴，宝贝们能与我们分享他们生活的点点滴滴。一起来认识一下艾乐和承乐吧！

---艾乐---

▲笑颜如花的艾乐

小艾乐今年7岁半了，在上小学二年级。她是SMA 2型的宝贝，她可以自己独坐，也可以趴在茶几上跪立。艾乐是家里的独生女，是爸爸妈妈心中的掌上明珠。她虽然从小知道自己和别的小朋友不一样，但爱笑的她觉得这并没有什么。爸爸妈妈和她说，等以后用上药结合康复就能好起来，现在没用药的时候一定要坚持康复训练，艾乐将它深深铭记于心并付诸了行动。

爸爸给艾乐拍摄了一系列的Vlog，每一个视频的开场都有艾乐自信开朗的声音：“Hello大家好，我是吕小乐！”“今天天气很好，我们要去公园玩啦！出发吧！”于是一家三口便随之出发去踏青了。艾乐自己控制着小车自由自在地逛着，妈妈还会逗她说，“小乐，妈妈累了，能载我一程么？”“当然可以，上来吧！”那开朗的声音仿佛能扫除一切阴郁。行一程山水，赏一途风景。爸爸会时不时抱起小艾乐，一同观赏远处的美景。路途中遇到任何可以锻炼的机会他们都不会放过，比如扶着桥边的栏杆练练站、练练跪，一路上欢声与笑语相伴，爱意与阳光相随。

▲在爸爸妈妈精心呵护下快乐成长的小艾乐

在家里的时候，奶奶会给艾乐做康复按摩，她称奶奶是专业按摩师，十分配合训练。虽然有些动作难免会让艾乐感觉到不适和困难，使她不自觉眉头微蹙，但是艾乐依然积极地配合奶奶的专业按摩。因为她知道好好锻炼，争取能用上药，身体就会更棒了！因此艾乐还会主动要求站站立架锻炼，一边站还可以给家人开办专场演唱会呢，唱歌便是她的兴趣爱好之一。因此这样的训练，完全难不倒她。说到这里，小编仿佛又看到她那自信阳光的笑容。

▲做站立架训练依旧不忘露出甜甜的笑容

空闲的时候，奶奶和姑姑就会陪她做手工或是画画，也许是小女生的共性，都喜欢这类事情，投入了特别多的时间。

这份乐观，让她在学校结交了三五个好友。放学后的小艾乐经常在操场上骑着她那酷炫的“车”，和同学们追逐打闹。艾乐还说：去学校上学并且认识更多的朋友是最让人开心的事情！也许是因为这样乐观、爱挑战，所以艾乐最喜欢的科目居然是数学！人生的道路都是由心来描绘的，乐观开朗的艾乐一定能拥有属于自己的耀眼人生！

---承乐---

承乐是位小哥哥，今年9岁了，读小学四年级。承乐属于SMA 3型，小时候有段时间可以自己行走，家里还有一个健康的弟弟。与艾乐一样，作为哥哥的承乐也是一位爱笑的阳光男孩，他的自信还带有一分自豪的气息呢。

▲阳光爱笑的承乐小哥哥

由于小时候身体状况的限制，爸爸妈妈提供了很多桌游给他尝试，偶然发现他学象棋学得特别快，一下子就产生了浓厚的兴趣。于是便带他跟着象棋老师更加系统地学习。别看他年纪小小，却参加过许多专业比赛，并屡屡荣获佳绩。

▲承乐引以为豪的荣誉角

除了老师课堂上的指导，他还会阅读与象棋相关的书籍以提高自己的棋艺，真是名副其实的小棋神。

▲闲来无事，以棋会友

承乐放学回家后会自觉写作业，遇到不懂的地方便会主动请教爸爸，因此当问到爸爸的优点时，他说“有点太多，讲不完！简单来说就是聪明，能干，力气大！”我猜想爸爸应该是他心目中的全能英雄吧！承乐还很会照顾弟弟，帮助检查弟弟的作业，并且教他很多的知识。所以呀，在学习方面承乐完全不需要爸爸妈妈操心，轻松可以拿下年级第一名。

▲可能和爸爸妈妈都是老师有关，承乐对学习有着与生俱来的自律

和其他孩子一样，爱玩是孩子们的天性，承乐也不例外。写完作业后经常有一屋子小伙伴来找承乐玩，他们一起下棋、玩乐高、打游戏，屋子里洋溢着孩子们的欢声笑语。有时候承乐也会和小伙伴们到外面去玩，有些承乐不能参加的游戏，小伙伴们就让他当裁判，他总能用自己的笑容感染身边的人。

承乐对SMA并不陌生，从小到大爸爸妈妈都没有对他隐瞒病情，并且鼓励他说以后会有更好的药，会越来越好的。看得出承乐并没有因为疾病的原因而感到难过，反而享受着每天开心的生活。

这两位SMA宝贝给人的感觉都非常可爱和阳光，这都少不了家人的陪伴与教育。在与他们的交流中，小编悄悄地向艾乐和承乐的爸爸妈妈偷师学习一下，总结了几点孩子的教育方法分享给SMA宝贝的家长们：

顺其自然就是最合适的

在学习和个性培养上其实并不需要着急给予专业或全面的规划，上不上幼儿园并不是必选题，无需对孩子的未来过于焦虑。正如承乐妈妈说，“每个孩子都是不一样的，不必太着急”，过于焦急往往会让彼此有更多的压力。多让孩子尝试不同的事物，看看哪些事情他/她更感兴趣，从而帮助他们获得更多的成就感，乐观的心态和信心便是如此建立起来的。在父母的陪伴下，艾乐找到了她最喜欢做的事：唱歌和画画，承乐在象棋比赛中大放异彩。

▲承乐从小在职工大院长大，童年不缺少玩伴造就了他开朗外向的性格

有爱的环境胜过一切

每逢周末，艾乐的奶奶便会带她一起去教堂，在那里大家都非常喜欢艾乐，还有很多小朋友一起学习和玩耍。从小生活在一个被接纳、充满爱的环境中，成就了她积极阳光的一面。

而承乐在职工公寓的大院子里长大，从小便收获了许多玩伴。孩子的世界是很纯净的，彼此眼中更多的是单纯的友谊和互助的精神，所以多让孩子与同龄人接触，感受更多同龄伙伴的爱，对SMA孩子的成长是非常有益的。例如班级的同学总会帮两位乐乐摆桌椅、拿书包等。

当然，孩子也会有脆弱的一面，由于很多能力的限制会让他们感觉到无助和气馁。例如小时候艾乐捏橡皮泥也会因做的不好而产生负面情绪。在这个时候，她的家人都会耐心指导引导、心平气和地陪她一起拆分步骤，协助她完成。不在孩子面前表现出不耐烦或同等焦虑的情绪，渐渐地，孩子在家人的影响下，情绪会更加稳定。

▲艾乐一家有爱的一张合影

建立好的生活与学习习惯

因为担心安全问题，艾乐3-5岁时并没有在幼儿园学习，这些时间由奶奶照顾。每天除了做固定的康复训练，其余的时间会教她阅读、识字等内容，培养了她对学习浓厚的兴趣。

承乐的爸爸妈妈相对来说工作比较繁忙，因此会给自己和承乐规划好作息时间及生活中的许多细节。承乐爸爸妈妈毫不夸张地说，“因为我们都上班，家里也没有其他人帮忙照顾，所以我们每天过得都像在打仗一样。”也正因如此，我们看到承乐是非常自律的孩子。确定一个适合自己家庭的生活规律和学习习惯并且长期坚持，这是孩子成长过程中十分重要的一课。它能为孩子未来的学习，打下良好的基础。

坚持训练，才是所以事情的基础

虽然每个SMA孩子的状态人各有异，康复训练对每一个孩子的生活来说却都是非常重要的。孩子的能力会影响他们的行为和心理，无论什么样的基础，我们都应该鼓励他们持续做康复训练。通过许多家庭的分享，我们能够确信现代医学的训练方案对孩子是有明确帮助的。

▲艾乐在跟随康复师进行康复训练

艾乐与承乐的基础不错，也每天坚持训练。但与此同时，他们也会在训练过程中感到疲惫，遇到困难时也会发脾气、掉眼泪，但家人会常伴左右，给予鼓励，成为他们坚持的动力。美儿分享了很多康复训练的教学视频，我们可以在专业康复师的指导下为孩子选择适合自己能力的训练，当孩子通过坚持做一段时间的训练看到自己的进步时，相信他们也会从中汲取力量，日后更有信心去面对生活中的各种困难。

你就是对他/她最重要的那个人

艾乐的奶奶和姑姑总是陪伴着她，妈妈近期也为了更多的陪伴换了一份较为自由的工作。正如前面所提到的，我们不需要给予孩子过多的规划和要求，耐心陪伴的爱就是最好的教育。虽然爸爸常常外出工作，但是艾乐深知，爸爸的爱比谁都多，他正在努力挣钱，希望早日给艾乐用上药。

承乐爸爸妈妈都需要全职工作，虽然没有像艾乐家人一样给予那么多的陪伴，但是承乐爸爸妈妈说：“每个家庭都有不容易的地方，我们不应该让这些问题困扰着，我们要去做的是解决这些问题。”相信这般积极和阳光的态度，也是承乐获得正能量的源泉之一。

▲承乐和他幸福的一家四口人（左二为承乐）

家庭是孩子学习的第一场所，正因为家人的爱和乐观的心态，孩子才能收获积极开朗的性格。所以你的爱胜过任何人、任何事。

每个SMA宝贝的家庭所遇到的问题都大同小异，你所遇到的，我也经历过。当我们遇到困难的时候，想想还有美儿这个大家庭，把我们聚集到一起，给予我们帮助和支持，让我们相互传递正能量，即使路再难，相信我们也能一起走下去。

那些花儿这么美，

那些花儿，因你而绽放。

你就是他/她生命中最为重要的人！