希望列车 【首期】SMA患者再援助项目

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基本信息
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基本信息
一、项目背景
“希望列车-大病儿童少年医疗援助项目”是由四川美望儿童关爱公益慈善基金会发起的医疗援助项目,项目旨在为因病致困儿童少年提供疾病科普、疾病诊断、疾病就诊、疾病康复指导、医疗费用援助等全方位的公益医疗援助服务。项目首期将为享受医保政策,进行SMA疾病治疗的患者,提供进一步的医疗费用援助,降低患者支付压力,提高患者生活质量。



脊髓性肌萎缩症 (SMA)是一种运动神经元疾病。患者脊髓内的运动神经细胞受损害,会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽功能。不进行靶向药物治疗或相关医疗支持的话,它是导致婴幼儿死亡的头号遗传性疾病。



近年来,国家对罕见病领域的日益关注,陆续出台相关政策,加速罕见病药物审批,降低境外罕见病药物增值税,提高罕见病患者用药保障等。包括医学界、公益组织在内的社会各界也对罕见病群体给予越来越多的帮助。在中国2000多万罕见病患者群体中,SMA患者率先受益于国家罕见病政策和社会各界的帮助。但通过基金会的调研发现,在我国西南、西北等地仍有部分患者在SMA疾病治疗上存在经济支付压力大,导致患者家庭因病致贫、因病返贫。
为解决此部分患者在治疗过程中遇到的困境,四川美望儿童关爱公益慈善基金会发起“希望列车??第一期SMA患者再援助”项目,计划为该病种致贫、返贫患者提供援助,解决其支付难题,提高患者生活质量。




二、申请对象
0-18周岁确诊患有脊髓性肌萎缩症的家庭经济困难的儿童少年;
本项目在2023年暂时优先四川区域患者申请,特殊困难患者情况除外,如一个家庭多个大病患者等情况。




三、申请方式
申请人法定监护人填写《医疗援助申请表》,按要求准备相关资料先提交扫描资料线上审核,资料审核通过后,提交纸质资料至基金会医疗援助项目办公室,纸质资料审核通过后予以资助。

四、援助原则及要求
1.援助公平原则:在项目开始后,基金会将按照申请援助提交《医疗援助申请表》的时间顺序,依次审核予以资助。
2.优先支持原则
优先患者家庭贫困(需提供低保证明或者村委会/街道办事处家庭困难证明);
同一个家庭中有两名或两名以上SMA患者、或者其他大病患者;
3.补充援助原则:即自2023年1月1日起,申请人在享受国家基本医疗保险、商业健康保险、城乡医疗救助之后,基金会予以补充援助。
4.申请资格取消原则
发现并经项目组确认出现下列情形者,将取消本次及以后一切由美望基金会开展的援助项目申请资格,并对已发放的援助金进行追缴:
a.故意虚报病情或出具虚假医院相关证明资料;
b.由非法定监护人代报申请;
c.提供虚假发票等用药资料;
5.项目终止前,四川美望儿童关爱公益慈善基金会将会提前1个月发出通知公告。

五、援助流程及要求
1.援助金额
援助金额:原则上每个申请患者,每年援助上限为20000元。
2.申请和审批
申请人(患者监护人)通过基金会官网、微信公众号填写援助申请表,按照要求填写完整真实的个人信息,申请信息提交经工作人员联系后,按基金会要求将相关申请表相关资料扫描到指定项目指定邮箱,线上资料审核通过后,将申请表要求资料一并寄送至项目办公室,项目办公室对资料审核通过后拨付援助款。
3.申请人需要递交的书面资料
1)《医疗援助申请表》;
2)基因检测报告复印件及药品处方复印件;
3)患儿出生证明/患者家庭户口簿复印件;
4)患者购买药品的发票;
5)接收援助款的账户信息等,详见项目申请表细则附件。
4.援助款划拨
申请人提供上述资料,基金会项目办公室审核完成后,将确认患者援助金额,并将援助款发放至申请人或监护人银行账户,援助款不超过患者发票自付费用。
5.项目回访
援助款拨付后,项目组将针对申请人开展电话回访或者线下走访,确保资金到位,同时了解援助效果。
6.项目披露
项目开展后将会定期在基金会官网或者公众号发布项目进展和善款使用明细。

六、项目组审核并反馈至申请人审核结果
项目组每月审核一次,申请人在收到线上资料审核通过的通知后,需要在当月尽快邮寄纸质资料,项目组在每个月第二个周的周五结束本月的纸质资料审核。逾期收到的材料将顺延到下月审核拨付资助款项。
未通过审核者项目组会及时通知申请人,经申请人同意后将资料寄回申请人。

七、项目联系方式
邮件标题请写“XX患者医疗援助申请电子材料”。
如对项目有任何疑问及建议,或者有意愿成为基金会家访志愿者、患者支持爱心人士等,可联系基金会医疗援助项目组工作人员: 028-67179868。

八、申请表附件细则及申请材料要求
【四川美望儿童关爱公益慈善基金会-“希望列车”SMA再援助项目-患者申请表PDF文档】点击链接查看PDF文件↓

【四川美望儿童关爱公益慈善基金会-“希望列车”SMA再援助项目-患者申请表DOCX文档】点击链接查看DOCX文件↓


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